Истинно, истинно говорю тебе: когда ты был молод, то препоясывался сам и ходил, куда хотел. А когда состаришься, то прострешь руки твои, и другой препояшет тебя и поведет, куда не хочешь. (Ин. 21:18)

В этих Евангельских словах заключена мудрая мысль о том, что ждет человека в . В конце жизни человек как бы возвращается к ее началу, замыкая круг, – становится беспомощным, как младенец, и нуждается в опеке близких.

Наблюдая за одной восьмидесятилетней бабушкой, я, помню, думал: «Вот человек, который пережил эвакуацию с двумя детьми на руках. Она тяжело работала, сама выращивала картошку и многое другое, пасла скотину. Больше того, в ситуациях, когда у многих соседок опускались руки, она справлялась и была человеком очень самодостаточным, способным опекать не только двух своих детей – шестилетнюю дочь и новорожденного сына, – но еще и помогать другим».

Поэтому меня, помню, поражало, что такая женщина, которую я знал как человека мужественного, очень самостоятельного, никогда не падающего духом, вдруг оказалась абсолютно беспомощной – за ней нужно было ухаживать, как за ребенком, возить на коляске в туалет, купать, кормить. Когда-то энергичная, активная, она вдруг вошла в растительное состояние – у этой бабушки начались проявления деменции. Но сердце было очень крепкое. Как многие люди того поколения, она болела один раз в жизни воспалением легких и лишь дважды за всю жизнь оказывалась в больнице, когда рожала детей. И вдруг всего за несколько месяцев ее дом превратился в лазарет.

Я помню ее глаза, какие в них были унижение и стыд, особенно в те моменты, когда ее надо было вести в туалет (она отказывалась пользоваться в комнате судном, потому что считала, что в спальне такими делами не занимаются!). Затем пришли и потерянность, когда она переставала узнавать своих близких, родную дочь. Бабушка беспокоилась и говорила: «Кто эта чужая женщина? Что она здесь делает?» Я пытался представить себе, каково живется, когда не можешь разобраться в ситуации и людях вокруг, с чувством постоянного страха, тревоги и с подозрительностью.

Мы знаем, что у многих людей пожилые родственники оказываются в таком состоянии. И первое, на что жалуются чаще всего ухаживающие, – на их чрезмерную придирчивость, капризность. Они всегда всем недовольны и любят повторять: «Вы хотите моей смерти». В чем же тут дело?

С рождения человек проходит путь от беспомощного к самостоятельности, ко всё большей и большей независимости. Вот он уже игнорирует советы родителей, становится взрослым, у него рождаются дети, которые оказываются под его опекой и в его подчинении. И вдруг, в какой-то момент, это движение оборачивается вспять. Он начинает зависеть от других и должен смиряться.

Давайте представим себе: смиряться – перед кем?! Перед дочерью, которую когда-то ты ругал за плохое поведение, учил жизни. С одной стороны, эта зависимость страшно тяготит, хочется показать, что ты остаешься прежним, ты – глава семьи, взрослый, самостоятельный, старший, ты ждешь уважения к себе. С другой стороны, ты чувствуешь, что постоянно недополучаешь внимания.

Перед нами два совершенно противоположных чувства: хочется показать, что ты совершенно независим и тебе никто не нужен, и одновременно – что тебе уделяют мало внимания, равнодушны к твоим просьбам и жалобам.

И типичным выходом из этого внутреннего конфликта для пожилых людей в этом возрасте становятся манипуляции: «Я умру, вот вы все порадуетесь». Они не хотят выпрашивать у окружающих внимания и помощи – многие люди, как мы знаем, ставят знак равенства между «просить» и «унижаться». Они стараются вызвать у родных и таким образом получить от них желаемое.

Есть несколько базовых установок, которые делают существование человека стабильным, их можно сравнить с «кирпичиками», они – основа нашего выживания, необходимые условия психического здоровья. Первый «кирпичик» – безопасность физическая (ощущение здоровья, сил, энергии, крыши над головой, отсутствия внешней угрозы жизни); второй – защищенность перед людьми (от прямой , унижения, оскорблений); третий – стабильность положения (регулярное получение пенсии, возможность поесть, когда хочется; если человека не вовремя кормят, умывают, например, просто пропустили время, бывает, у него возникает страх, что завтра его ждет смерть от голода); четвертый – постоянство в отношениях с людьми (если меня любят, то всегда, если же кто-то ругает, то пусть тоже всегда, а не меняя гнев на милость); и, наконец, пятый – ощущение контроля над ситуацией. Когда все пять оснований приходят в движение, состояние пожилых людей становится катастрофическим.

Достаточно, чтобы один из этих пяти «кирпичиков» шатался, – и человек чувствует себя крайне дискомфортно, становится раздражительным, агрессивным. Стабильность и постоянство в отношениях с близкими – очень важные факторы. Если сегодня тебе говорят: «Моя хорошая, я тебя люблю», а завтра срываются на крик, человек чувствует эмоциональную неустойчивость, теряет опору.

Утратив доверие к близким, пугаясь их, старики готовы слушать кого угодно, какого-нибудь случайного чужого человека, проходимца, который, умело манипулируя их состоянием, добивается своих недобрых, часто меркантильных целей.

Кроме того, пожилому человеку, как мы уже говорили, хочется обязательно почувствовать, что он контролирует ситуацию. Например, надо принимать лекарства: «А что будет, если я не приму?» Отказываясь делать то, о чем его просят, он старается понять, прислушиваются ли к его мнению, может ли он что-то решать. Лучше успокоить его: «Ну, хорошо, не принял таблетки сейчас, примешь попозже», а не отмахиваться: «Не твое дело». Такое пренебрежение ведет к раздражению и протесту, человек может даже попытаться убежать из дома, опять-таки чтобы проверить, насколько он вообще самостоятелен и дееспособен.

Нам, ухаживающим, нужно представить себе, какие переживания руководят пожилыми людьми, почувствовать их зависимость, их униженное положение, несамостоятельность, постоянную неуверенность в базовых основах выживания, помноженную на те изменения, которые происходят в стареющем мозге и мешают разобраться в ситуации вокруг, узнавать близких. Надо понять, что последние годы – очень и очень непростой период в жизни человека, и его поведение в это время простительно. Потому что человеку действительно страшно, действительно дискомфортно, владеет ли им агрессия, раздражение, подозрительность или желание устраивать провокации и манипулировать.

В общении с пожилыми людьми нужно всегда искать тот уровень, на котором они способны вас воспринимать, и стараться на этом сохранном пока уровне помогать им ориентироваться в том, что происходит: «Смотри, ты же сейчас всё правильно понял, очень хорошо». Конечно, поиск этого уровня – очень сложное дело, но надо сохранять диалог, разговаривать с ними, потому что эта «ниточка», которая за что-то обязательно зацепится, оставляет связь между вами.

Не стоит спорить, не нужно вовлекаться в логические рассуждения, ваш диалог должен быть очень экономным и в эмоциональном смысле, и словесно. Постарайтесь апеллировать к тем чувствам и ощущениям, которые у человека пока работают, сохранны и адекватны.

Непросто приходится ухаживающим и в ситуации, когда поведение больного становится опасным для него самого и окружающих – он может забыть выключить газ, воду, выпасть из окна и т. д. И приходится его блокировать. Лишение родного человека свободы, пусть и во благо, ради его собственной безопасности, переживается очень тяжело. И в такой ситуации, возможно, пришло время поместить пожилого человека в интернат.

Это решение часто дается родным с большим трудом, они осуждают себя и чувствуют, что их осуждают люди. Тем не менее очень важно сохранять трезвое представление о своих силах. Например, в период какого-то обострения состояния больного, когда нет средств найти квалифицированную сиделку, которая могла бы справиться с кризисом, можно и нужно прибегать к помощи персонала специализированных учреждений.

Поместить человека в такое учреждение и забыть про него – вот это точно неправильно. Нужно обязательно приходить к больному, даже если он не узнает родных, обязательно навещать, нужно всё равно побыть с ним рядом, а потом по возможности забрать обратно домой.

Родные, которые опекают пожилых родителей, страдающих деменцией, говорят, что их не оставляют два самых ярких переживания. С одной стороны, им хочется выполнить заповедь и почитать своего родителя, а с другой – чувствуя за него ответственность, желают облегчить его состояние, но не всегда могут сделать это. У них появляется , раздражение, потому что люди, которые ухаживают за пожилыми родными, как правило, сами уже немолоды и больны, и очень многое из того, что они делают, они делают действительно из последних сил. Их собственные дети часто работают и ждут от них помощи в воспитании внуков, поэтому получается, что бабушка вынуждена разрываться между заботами о внуках и уходом за своими совсем уже престарелыми матерью или отцом.

Понятно, что за работу, которая, к тому же, дается так непросто, хочется получить элементарную благодарность. Но когда в ответ слышится: «А я тебя не просила. А ты ничего не делай, я умру быстрее», – конечно, многие срываются от усталости и напряжения, случается, что в сердцах могут и руку поднять на мать или отца. Потом воспоминания об этом страшно мучают человека. Надо сказать, что для многих людей самым большим испытанием в жизни стал именно уход за своим родителем. Получается, что на старости лет твоя опора, защита, мама или папа, стал твоим капризным, непослушным ребенком, который, к тому же, еще и постоянно обижает.

В этой ситуации нужно, прежде всего, запастись . Не на день и не на два; надо стать таким растением в пустыне, которое сохраняется весь засушливый сезон, а потом, когда начинается дождь, собирает накопленные ресурсы и распускается удивительным цветком. Нужно уметь сохранять свои силы, чтобы не выгореть раньше времени.

Поэтому не стоит мучить себя тем, что любовь к родителям ушла. Она никуда не ушла, просто выражается сейчас по-другому. И в Писании нигде не сказано, что мы должны любить родителей, там говорится, что мы должны их почитать. Почитать абсолютно снисходительно и стопроцентно великодушно, относиться к тому, что они делают и как себя ведут, безо всякой критики.

Очень важно успокоиться и сказать себе, что моя любовь к ним сейчас выражается в отсутствии всякой критики. Эта терпимость есть проявление любви.

К престарелым родителям не может быть претензий как к погоде. Погода – она такая, какая есть, плохая, хорошая, – мы ее принимаем как данность, одеваемся потеплее или, наоборот, полегче, берем зонтик, словом, как-то устраиваемся. Нужно сразу решить, что я не критикую родителей, перед ними сейчас стоит важная задача: они покидают этот мир. Если мы примемся их сейчас осуждать, нам будет трудно жить дальше, вспоминая о том, чем были заполнены для нас последние годы их жизни.

В то же время нельзя забывать о себе, о своем духовном и физическом здоровье, потому что, в конце концов, наши силы и энергия – это наш вклад в реальную помощь родному человеку. И я всегда спрашиваю прихожан, которые ухаживают за своими пожилыми родственниками, помнят ли они объявление, которое делают в самолете перед взлетом, с разъяснением, как вести себя в случае разгерметизации салона? Если человек летит с ребенком, кому первому нужно надевать кислородную маску, себе или ребенку?

Большинство отвечает – ребенку. Так вот, на самом деле – себе, ведь от благополучия взрослого зависит состояние ребенка. И ухаживающим родным нужно хорошо понимать, что они – совсем не последнее звено в цепочке, наоборот, им необходимо думать о себе. Иногда стоит просто нанять сиделку хотя бы на какое-то время, чтобы выспаться.

И, конечно, нужно найти возможность получать духовную поддержку, ходить в храм исповедоваться и . Я знаю, что очень многие люди, вырвавшись из дома на несколько часов в храм, чувствовали прилив энергии, получали ресурс и помощь Божию для продолжения своих трудов.

Единственное, что мы можем, – эти страдания разделить. Это большое дело, это тоже любовь. Когда человек страдает, он страдает не один, есть кто-то, кто подойдет и возьмет его за руку, что очень важно.

И такие усилия требуют от нас много сил, времени и терпения.

Когда человек, который ухаживает за пожилым родным, настаивает: «Я буду молиться кому угодно, я всё сделаю, лишь бы только ему стало лучше. Я всё готов отдать», – я говорю: «Облегчить ситуацию невозможно, в ней нужно просто присутствовать». В том и состоит подвиг ухаживающих – в их присутствии, в их соучастии.

Поэтому лучший выход для нас – изо дня в день учиться передавать ситуацию Богу и отказаться от каких-то наших ожиданий. Это поможет сохранить душевные силы и равновесие.

Заповедь, о которой мы уже говорили, – «Чти отца и мать свою» – имеет продолжение: «Да долголетен будешь». Речь идет, прежде всего, о том, что нашим отношением к пожилым родным людям мы даем какой-то удивительный пример нашим детям, и в тех культурах, где к старикам проявляют уважение, человек, приближающийся к этому возрасту, не чувствует тревоги. Возможно, у него есть уверенность, что его будет окружать любовь и почитание. Поэтому можно сказать, что наши труды по уходу за пожилыми людьми нужны не только им самим, но и нам, и детям, которые, глядя на нас, учатся достойно жить.

Все обстоятельства нашей жизни нам для чего-то даются, и даются неспроста. Мы, конечно, хотим послужить Богу и готовы служить ближним, но только дальним ближним, которые живут где-то в другом земном полушарии. Мы готовы любить их, молиться за них. Но иногда оказывается, что Господь посылает нас в помощь вот этому конкретному человеку, который почему-то Богу тоже дорог. Почему он Ему дорог? Это только одному Богу известно. Но мы Его руки, Он нас выбирает, и мы выполняем Божье дело.

Издательство «Никея» приглашает на встречи со священником Петром Коломейцевым , которые пройдут в Петербурге 18 и 19 апреля.

18 апреля в 19:00 – презентация книги «Жизнь рядом. Чем помочь близким с деменцией и как помочь себе» в «Буквоеде» на Владимирском пр., д. 23. В презентации участвует протоиерей Михаил Браверман , соавтор книги.

19 апреля в 17:00 – лекция на тему «Психологические проблемы ухода за больным престарелым человеком» в РХГА (Фонтанка, 15), актовый зал.

Вход свободный.

По словам медиков, малыш страдает от редкого заболевания.

В Бангладеш на свет появился ребенок с густыми волосами и сморщенным, как у 90-летнего старика лицом. В суеверной стране появление на свет малыша с такой внешностью воспринимается как богоизбранность мальчика.

Родители младенца заявили, что очень рады рождению сына, которого они называют “чудо-ребенок”.

“Мы принимаем его таким, какой он есть. Мы так счастливы, что теперь в нашем доме есть мальчик”, – говорят счастливые родители.

Однако медики считают, что на самом деле мальчик страдает от очень редкого и серьезного заболевания – прогерии, вызывающей быстрое старение и загрубение кожи. Специалисты говорят, что таких больных насчитывается один на 4 миллиона жителей. Заболевание не несет в себе ничего хорошего и требует полного отказа от привычного уклада жизни, так как старение тела происходит аномально...

0 0

Родители называют мальчика "чудо-ребенком"ФОТО: скриншот видео Daily Mail

Мальчик с редким заболеванием прогиерия, которое вызывает стремительное старение кожи, родился в Бангладеш. С такой патологией на свет появляется лишь один человек на четыре миллиона.

У малыша наблюдаются все те внешние признаки, которые свойственны пожилым людям, - морщины, дряблая кожа, нависшие веки и густые волосы на теле, пишет Life.ru со ссылкой на Daily Mail.

Несмотря на это, родители мальчика очень рады его появлению на свет и называют его «чудо-ребенком».

Между тем врачи заявляют, что это заболевание часто приводит к отказу от обычной жизни из-за быстрого старения тела.

ВИДЕО: Daily...

0 0

Реальный Бенджамин Баттон: 4-летний мальчик выглядит, как старик Невероятные факты

Этот 4-летний мальчик из Бангладеша похож на 80-летнего старика из-за редкой болезни.

Глядя на Байезида Хоссейна (Bayezid Hossain) из Бангладеша, вы увидите обрюзгшее лицо, ввалившиеся глаза и дряблую кожу, он страдает от боли в суставах, у него трудности с мочеиспусканием и слабые испорченные зубы.

Люди из общины, где он живет, стараются держаться от него подальше, а дети боятся с ним играть, несмотря на то, что он обладает интеллектом выше среднего.

Детская прогерия (фото)

Байезид страдает от прогерии – болезни, при которой тело стареет в восемь раз быстрее обычного. Это расстройство было взято за основу в книге Фрэнсиса Скотта Фицджеральда и фильме “Загадочная история Бенджамина Баттона”, в котором герой рождается стариком и молодеет с каждым днем.

Люди с прогерией обычно умирают от сердечного приступа или инсульта в среднем в возрасте...

0 0

В Бангладеш родился мальчик с редчайшим генетическим заболеванием, которое влияет на изменение кожи и внутренних органов младенца из-за чего новорожденный выглядит как глубокий старик.

В Бангладеш у одной из супружеских пар, проживающих в городе Мадура, родился мальчик с редчайшим генетическим заболеванием, из-за которого новорожденный малыш выглядит как глубокий 80-летний старик, пишут местные СМИ.

По словам медиков, у новорожденного малыша прогерия – генетическое заболевание, которое вызывает стремительное старение кожи, что приводит к тому, что уже в младенческом возрасте ребенок выглядит как глубокий старик.

Медики заверили, что в данный момент их малыш чувствует себя хорошо и предупредили, что дети с аналогичным заболеванием редко доживают до 15 лет, однако родители понадеялись, что им удастся избежать этой статистики.

Также медики рассказали, что этим редчайшим генетическим заболеванием страдает один человек из четырех миллионов и...

0 0

В Бангладеш на свет появился мальчик с редким заболеванием прогерией, вызывающим стремительное старение кожи. Об этом сообщает Daily Mail.

Врачи заявляют, что прогерией страдает всего один человек на четыре миллиона, что часто приводит к отказу от обычной жизни, поскольку тело стареет очень быстро. У малыша наблюдаются все те внешние признаки, которые свойственны пожилым людям, - морщины, нависшие веки, дряблая кожа и густые волосы на теле.

Несмотря на болезнь мальчика, его родители пребывают на седьмом небе от счастья из-за того, что у них родился "чудо-ребёнок". Отец малыша заявил, что они могут только благодарить бога за его появление на свет.

Мы принимаем его таким, какой он есть. Мы так счастливы, что теперь в нашем доме есть мальчик, - заявляют счастливые родители, подарив своей дочери братика.

Другие новости по теме:

0 0

В Бангладеш родился мальчик с редким заболеванием, вызывающим стремительное старение кожи, сообщает Life.Ru.

Реальная "Загадочная история Бенджамина Баттона", описанная в голливудском фильме, произошла в городе Магура. Несмотря на редчайшую генетическую аномалию, родители малыша невероятно счастливы из-за того, что именно в их семье родился необычный младенец. Со слов врачей, прогерией страдает всего один человек на четыре миллиона, что часто приводит к отказу от обычной жизни, поскольку тело стареет очень быстро. У малыша наблюдаются все те внешние признаки, которые свойственны пожилым людям, - морщины, нависшие веки, дряблая кожа и густые волосы на теле.

К слову, у этих родителей уже второй ребенок, в семье есть старшая дочь. Отец с матерью заявили, что принимают мальчика таким, каким он есть, и будут его расти со всей любовью. Правда, как отмечается, дети с прогерией редко доживают даже до 13 лет.

Ранее сообщалось, что в китайском городе Нинбо родился...

0 0

Врачей в одной из больниц в Бангладеш шокировало появление на свет ребенка, который выглядит как 80-летний старик, сообщает издание Metro.

Все лицо ребенка покрыто глубокими морщинами, у него ввалившиеся глаза и дряблое тело. Врачи поставили ему диагноз "прогерия" - это одно из редчайших генетических заболеваний, характеризующееся преждевременным старением организма.

Зато родители ребенка счастливы появлением мальчика, и их совсем не беспокоит внешний вид ребенка. Отец ребенка заявил, что они примут сына таким, какой он есть. Сейчас в их дом приходит большое количество посетителей, которые хотят посмотреть на чудо-ребенка.

Врачи уверены, что на данный момент жизни мальчика ничто не угрожает. Однако они пока не знают, как ухаживать за ним в дальнейшем.

Ранее сообщалось, что в Китае родился ребенок без...

0 0

Прогерия - один из редчайших генетических дефектов. При прогерии возникают изменения кожи и внутренних органов, которые обусловлены преждевременным старением организма. В мире зафиксировано не более 80 случаев прогерии. Детская проверил очень редко бывает врождённой, как у этого малыша из Бангладеш, у большинства детей клинические признаки проявляются обычно на 2-3 году жизни.

Средняя продолжительность жизни при детской прогерии - 13 лет. Большинство источников указывают возраст смерти от 7 до 27 лет, при этом случаи достижения совершеннолетия очень редки. Известен только один случай пациента, пережившего 27-летний рубеж - японец, проживший 45...

0 0

Дети, страдающие прогерией, выглядят нормальными в течение 6-12 месяцев после рождения. После этого у них развиваются симптомы, характерные для преклонного возраста: морщинистая кожа, облысение, ломкость костей и атеросклероз, что, как правило, приводит к их гибели в возрасте от 5 до 13 лет...

Впервые о синдроме преждевременного старения заговорили 100 лет назад. И не удивительно, такие случаи встречаются один раз на 4-8 миллионов младенцев. Прогерия (от греческого prо - раньше, gerontos - старец) - крайне редкое генетическое заболевание, ускоряющее процесс старения примерно в 8-10 раз. Проще говоря, ребенок за один год стареет на 10-15 лет. Восьмилетний выглядит на 80 лет - с сухой морщинистой кожей, облысевшей головой... Эти дети обычно погибают в 13-14 лет после нескольких инфарктов и инсультов на фоне прогрессирующего атеросклероза, катаракты, глаукомы, полной потери зубов и т.д. И лишь немногие живут до 20 лет или дольше.

Сейчас в мире известны всего 42 случая заболевания людей прогерией... Из них 14 человек проживают на территории Соединенных Штатов, 5 - в Росии, остальные в Европе...

К числу особенностей таких больных относятся карликовый рост, малый вес (не превышающий обычно 15-20 кг), чрезмерно тонкая кожа, плохая подвижность суставов, недоразвитый подбородок, маленькое лицо в сравнении с размером головы, что придает человеку как бы птичьи черты. Из-за потери подкожного жира видны все сосуды. Голос обычно высокий. Умственное развитие соответствует возрасту. И все эти больные дети поразительно друг на друга похожи.

12-летний Сет Кук выглядит как 80-летний старик. У него нет волос, зато есть полный набор заболеваний, которыми страдают пожилые люди. Поэтому каждый день мальчик принимает аспирин и другие лекарства, разжижающие кровь. При росте в 3 фута (чуть более метра) Сет весит 25 фунтов (11,3 кг).


Оури Барнетт родился 16 апреля 1996 года. Уже в пятилетнем возрасте у бедняги Оури началась ишемическая болезнь сердца. Приступы следовали один за другим. Малыш нередко попадал в больницу, но лечить его приходилось теми средствами, что обычно предписывают пожилым людям.


Оури был похож на человека, пережившего инсульт: у него слабели ноги, и он начинал спотыкаться, словно дряхлый старичок. Его глаза угасали, верхняя губа не двигалась, текла слюна, речь становилась неразборчивой.


Мать Оури немало сделала для того, чтобы донести до людей свой опыт и свои наблюдения за несчастным ребенком. С трехлетнего возраста малыша возили на съемки телепрограмм и научные конференции. Единственное условие, которое мать ставила падким на сенсации журналистам, - чтобы те не писали, что малыш умирает от прогерии.


Самый известный случай прогерии, описанный в российской прессе - история Альвидаса Гуделяускаса, который внезапно стал стареть уже будучи 20-летним парнем. Буквально за считанные месяцы Альвидас на глазах превратился в 60-летнего старика. И только после пластической операции он стал походить на зрелого мужчину. На фотографии слева - так он выглядел до операции, справа - после. Сейчас Альвидасу всего 32 года.

До последнего времени врачам не удавалось определить причину возникновения недуга. И лишь недавно американские исследователи обнаружили, что причиной «детской старости» или прогерии Хатчинсона-Гилфорда является лишь одиночная мутация.

По словам директора Национального института исследования генома Френсиса Колинза (Francis Collins), руководившего исследованием, эта болезнь не является наследственной. Точечная мутация – когда в молекуле ДНК изменен лишь один нуклеотид – возникает заново у каждого больного. Люди, страдающие прогерией, умирают главным образом именно от тех хворей, что характерны для глубокой старости. Теперь обнаружено, что прогерию вызывает мутированная форма гена LMNA.

Всем известен американский фильм "Загадочная история Бенджамина Баттона", главный герой которого (в исполнении актера Брэда Питта) мистическим образом родился стариком и на протяжении своей жизни вместо того, чтобы стареть, молодел. В центре драмы стояли его отношения с женщиной, которая, как и все люди, старела. Фильм, в котором странная особенность Бенджамина Баттона не объяснялась, закончился тем, что герой стал младенцем и лежал на руках у любимой, которая уже совсем состарилась.

Но мало кто знает, что болезнь Бенджамина Баттона реальна. РЕН ТВ расскажет историю некоторых из детей, которые страдают этим недугом.

Брат и сестра, которым хочется "жизни без боли"

Так, в Индии есть брат с сестрой, у которых редкое заболевание кожи, которое встречается в одном случае на миллион. У мальчика Кешава и его сестры Анджали болезнь, которая называется прогерия. Из-за нее у малышей с момента появления на свет опухшие лица, а их кожа морщинистая и обвислая. В школе им, разумеется, дают обидные прозвища и смеются над ними.

Родители надеются на то, что сыну и дочери удастся помочь. Однако медики говорят, что надежда может быть только за границей. А семья, в которой растут малыши, является бедной.

"Родители говорят, что однажды все будет хорошо, но эта болезнь гнетет меня изнутри. А я просто хочу долгую жизнь без боли", - рассказывает Анджали.

Когда родился, был похож на пришельца

Еще один мальчик, страдающий от прогерии, живет в Бангладеше. Это Байезид Хоссейн, и в свои юные годы он похож на 80-летнего старика. По словам ее матери, которая родила его в возрасте 14 лет от своего двоюродного брата, ее ребенок при этом умен.

"Он был похож на пришельца (когда родился. - Прим. ред.), и это было душераздирающе", - рассказала его мать Трипити.

Пользовалась своим старением, чтобы купить алкоголь

Как пишут СМИ, дети с прогерией умирают рано - от сердечного приступа. Обычно они уходят из жизни в 13 лет. Но Чалли Мугуира из США исполнилось уже 30 лет. Страшный диагноз ей поставили в 16-летнем возрасте, и девушка даже нашла в нем плюсы - использовала свое старение, чтобы купить алкоголь.

Прогерия (греч. progērōs преждевременно состарившийся) — патологическое состояние, характеризующееся комплексом изменений кожи, внутренних органов, обусловленных преждевременным старением организма. Основнымиформами является детская прогерия (синдром Гетчинсона — Гилфорда) и прогерия взрослых (синдром Вернера).

Детская прогерия наблюдается очень редко. Этиология и патогенез не известны. В большинстве случаев встречается спорадически, в нескольких семьях зарегистрирована у сибсов, в т.ч. от кровнородственных браков, что свидетельствует о возможности аутосомно-рецессивного типа наследования.

В клетках кожи больных обнаружены нарушения репарации ДНК и клонирования фибробластов, а также атрофические изменения эпидермиса и дермы, исчезновение подкожной клетчатки. Хотя детская П. может быть врожденной, у большинства больных клиническими признаки проявляются обычно на 2—3-м году жизни.

Резко умедляется рост ребенка, отмечаются атрофические изменения дермы, подкожной клетчатки, особенно на лице, конечностях. Кожа истончается, становится сухой, морщинистой, на туловище могут быть склеродермоподобные очаги, участки гиперпигментации. Сквозь истонченную кожу просвечивают вены. Внешний вид больного: большая голова, лобные бугры выступают над маленьким заостренным («птичьим») лицом с клювовидным носом, нижняя челюсть недоразвита.

Наблюдаются также атрофия мышц, дистрофические процессы в зубах, волосах и ногтях; отмечаются изменения костно-суставного аппарата, миокарда, гипоплазия половых органов, нарушение жирового обмена, помутнение хрусталика, атеросклероз.

За год Лена стареет на пять лет

Вчера в московской клинике врачи сделали первую операцию пациентке, страдающей синдромом преждевременного старения.

Сначала у меня стали как-то странно отвисать мочки ушей. Потом я заметила поразительно глубокие морщины между бровями, - рассказывает 23-летняя девушка.

При первом взгляде на Лену Мельникову даже сомневаться начинаешь. А ну как это хитроумная скучающая 40 - 50-летняя дама, возжелавшая широкой известности и пластических операций у лучших хирургов?! Такое уже, к сожалению, было.

Так выглядит она сейчас в свои 23 года

Про личную жизнь спросить Лену даже язык не поворачивается... Хотя девушка мужественно улыбается:

Все нормально.

У Лены шансов практически нет. Диагноз: «синдром преждевременного старения» («прогерия»). Медицинские светила всего мира утверждают, что с момента заболевания люди в среднем живут всего 13 лет. И как вернуть молодость или хотя бы утихомирить старость, никто не знает...

Страшные симптомы начали проявляться у Лены пять лет назад. Сначала постарело лицо, а затем и кожа всего тела. Елена тогда училась на 1-м курсе Марийского политехнического института.

Знаете, как было обидно... Подходят парни знакомиться с моей подругой и со мной подчеркнуто вежливо обращаются, за маму принимают. Чуть ли не разрешения спрашивали встречаться с «дочкой».

После окончания Марийского политеха девушка решилась на пластическую операцию. Но банальная круговая подтяжка кожи лица не помогла. Только оставила рубцы на шее и висках. Загадочный же процесс старения организма продолжился. Местные медики смогли посоветовать Елене только одно - принимать витамины и постоянно наблюдаться.

Девушка - между прочим, дипломированный инженер-архитектор - не отчаялась и поехала в Москву. Мельниковой заинтересовалась дорогая столичная клиника пластической хирургии «Бьюти Плаза». Ее специалисты решили помочь провинциалке в беде. Причем совершенно бесплатно.

Мы решили попробовать. Если общепризнанно, что ничего нельзя сделать, то нужно хотя бы попытаться, - рассказывал накануне операции ведущий хирург клиники, доктор медицинских наук профессор Александр ТЕПЛЯШИН. - Хотя Елену небезопасно оперировать, ведь болезнь могла отразиться и на состоянии внутренних органов.

Она такая молодая! Ей жить нормально нужно, с молодыми людьми общаться. Сначала лицо сделаем, а затем начнем воевать с болезнью на генетическом уровне, - полон решимости профессор Тепляшин.

«Я очень верю профессору», - настойчиво убеждает нас Елена Мельникова. Очень похоже, что еще она убеждает и себя.

Вчера утром Елена приехала в клинику. Ее стали готовить к операции. Выделили отдельную палату, где она и ждала. Пока профессор Тепляшин тоже готовится к своей очень непростой работе. За четверть часа до операции Елена - само спокойствие.

Я ничего не боюсь, - все повторяет и повторяет она. И под конец все-таки всхлипывает. Некоторое время назад девушка всерьез подумывала о том, чтобы покончить с жизнью.

Подошло время, назначенное для операции. Лена встает и, глядя прямо перед собой, подчеркнуто твердой походкой шагает в недра клиники. Вдруг на минуту приостанавливается и обращается явно больше сама к себе, нежели к окружающим: «Это первой операции я очень боялась, а сейчас у меня уже вторая. И выбора у меня нет. Моя последняя надежда». - И решительно шагает к анестезиологу.

Врачи клиники допустили фотографа в святая святых - операционную эстетической хирургии. Первый этап операции - грудь. Доктор надрезает кожу на груди и готовит специальный биоимплантат. Состав - один из секретов клиники. Главное - никакого чужеродного силикона. Словно тесто профессор Тепляшин энергично разминает имплантат так, что податливый материал едва не просачивается у него меж пальцев. И наконец помещает в тело. Второй, и главный этап - лицо. И первая трудность здесь - устранить рубцы и недоделки предыдущей пластической операции. Зрелище не для слабонервных. Но все проходит вроде бы успешно...

После того как Лена Мельникова пройдет специальный курс реабилитации в клинике, генетики и клеточные биологи специально для нее разработают индивидуальную биотехнологическую программу лечения, которая должна завершиться инъекцией стволовых клеток. Этим клеткам и предстоит по идее изгнать старость из молодого тела...

Когда-то у красивой и умной 18-летней студентки Мельниковой было много поклонников. Но когда болезнь стала развиваться, остался только один, который действительно любит. Девушка не называет его имени, но уверена, что тот очень волнуется и ждет ее в Йошкар-Оле. А пока в Москве безработная инженер-архитектор Мельникова живет у своего брата.

Впервые о синдроме преждевременного старения заговорили 100 лет назад. И не удивительно, такие случаи встречаются один раз на 4-8 миллионов младенцев. Прогерия (от греческого prо - раньше, gerontos - старец) - крайне редкое генетическое заболевание, ускоряющее процесс старения примерно в 8-10 раз.

Проще говоря, ребенок за один год стареет на 10-15 лет. Восьмилетний выглядит на 80 лет - с сухой морщинистой кожей, облысевшей головой... Эти дети обычно погибают в 13-14 лет после нескольких инфарктов и инсультов на фоне прогрессирующего атеросклероза, катаракты, глаукомы, полной потери зубов и т.д. И лишь немногие живут до 20 лет или дольше.

Сейчас в мире известны всего 42 случая заболевания людей прогерией... Из них 14 человек проживают на территории Соединенных Штатов, 5 - в России, остальные в Европе...

К числу особенностей таких больных относятся карликовый рост, малый вес (не превышающий обычно 15-20 кг), чрезмерно тонкая кожа, плохая подвижность суставов, недоразвитый подбородок, маленькое лицо в сравнении с размером головы, что придает человеку как бы птичьи черты. Из-за потери подкожного жира видны все сосуды. Голос обычно высокий. Умственное развитие соответствует возрасту. И все эти больные дети поразительно друг на друга похожи.

12-летний Сет Кук выглядит как 80-летний старик. У него нет волос, зато есть полный набор заболеваний, которыми страдают пожилые люди. Поэтому каждый день мальчик принимает аспирин и другие лекарства, разжижающие кровь. При росте в 3 фута (чуть более метра) Сет весит 25 фунтов (11,3 кг).

Оури Барнетт родился 16 апреля 1996 года. Уже в пятилетнем возрасте у бедняги Оури началась ишемическая болезнь сердца. Приступы следовали один за другим. Малыш нередко попадал в больницу, но лечить его приходилось теми средствами, что обычно предписывают пожилым людям.

Оури был похож на человека, пережившего инсульт: у него слабели ноги, и он начинал спотыкаться, словно дряхлый старичок. Его глаза угасали, верхняя губа не двигалась, текла слюна, речь становилась неразборчивой.

Мать Оури немало сделала для того, чтобы донести до людей свой опыт и свои наблюдения за несчастным ребенком. С трехлетнего возраста малыша возили на съемки телепрограмм и научные конференции. Единственное условие, которое мать ставила падким на сенсации журналистам, - чтобы те не писали, что малыш умирает от прогерии.

Самый известный случай прогерии, описанный в российской прессе - история Альвидаса Гуделяускаса, который внезапно стал стареть уже будучи 20-летним парнем. Буквально за считанные месяцы Альвидас на глазах превратился в 60-летнего старика. И только после пластической операции он стал походить на зрелого мужчину. На фотографии слева - так он выглядел до операции, справа - после. Сейчас Альвидасу всего 32 года.

До последнего времени врачам не удавалось определить причину возникновения недуга. И лишь недавно американские исследователи обнаружили, что причиной «детской старости» или прогерии Хатчинсона-Гилфорда является лишь одиночная мутация.

По словам директора Национального института исследования генома Френсиса Колинза (Francis Collins), руководившего исследованием, эта болезнь не является наследственной. Точечная мутация - когда в молекуле ДНК изменен лишь один нуклеотид - возникает заново у каждого больного. Люди, страдающие прогерией, умирают главным образом именно от тех хворей, что характерны для глубокой старости. Теперь обнаружено, что прогерию вызывает мутированная форма гена LMNA.

Семилетний старик и его семья

Дети Ханов. Рехена, Али Хусейн и Икрамул страдают от редчайшей болезни. Ему только семь лет, а он уже лысеет. Это самый заметный из многих симптомов недуга, которым страдает Али Хусейн Хан. Он еще мальчик, но он уже находится в среднем возрасте. Эта прогерия, чрезвычайно редкое заболевание, из-за которого организм Али преждевременно стареет.

Ни у него, ни у его сестры и брата - 19-летней Рехены и 17-летнего Икрамула - практически нет шансов дожить до 25.

Эта болезнь во много раз ускоряет развитие детей. Впрочем, вызывает она и другие проблемы: у них во рту, например, появляется второй ряд зубов, а кожа становится очень бледной, почти прозрачной.

Такие дети заболевают тем, чем обычные люди страдают в пожилом возрасте. В прошлом году их сестра Равена, тоже страдавшая прогрерией, умерла от пневмонии. Ей было 16.

Как только Али Хусейн начинает говорить, становится понятно, что он охвачен детским энтузиазмом и поглощен надеждами, не характерными для взрослого человека.

"Я хотел бы быть актером, управлять автомобилями и самолетами, быть героем боевика, - говорит он. - Ну а потом я хотел бы стать врачом, потому что врачи меня все время проверяют, а я хотел бы сам себя проверять, и поэтому я хотел бы когда-нибудь стать врачом".

Ханы в этом смысле уникальна: это единственный известный науке случай, когда прогрерией страдает более одного члена семьи. И благодаря этой семье ученые сумели сделать настоящий прорыв в понимании природы болезни.

Ученые под руководством педиатра Чандан Чаттопадхьяйя наблюдали за Ханами на протяжении двух лет и пришли к выводу, что болезнь наследственна и рецессивна. Это значит, что ее ген может быть у обоих родителей. В данном случае муж и жена Ханы приходятся друг другу кузенами. Ни у одного из них прогрерии нет, как и у двух их других детей - 14-летней Сангиты и двухлетней Гулавсы.

В последние годы за семьей присматривает благотворительная организация из Калькутты. Глава семейства Бисул Хан говорит, что с ним и его женой Раджией жизнь поступила жестоко. Оба они - уроженцы одной из деревень индийского штата Бихар. Местные жители звали их детей пришельцами, и в результате им приходилось расти в полной изоляции.

"Когда мы жили там, в Бихаре, каждый вечер мы сидели в комнате, не в состоянии уснуть, потому что то один из детей мучился чем-то, то другой, - вспоминает Хан. - И мы думали - я и жена, мы садились рядышком и думали: как же нам дальше жить? Мы даже думали, не покончить ли со всем этим одним махом..."

"Но теперь дети живут, - говорит отец. - Они энергичны, они счастливы, они живут нормальной жизнью, насколько это, конечно, возможно".

В последние два года за Ханами присматривает Сехар Чаттопадхьяй, руководитель благотворительного дома "Эс-би Деви" в Калькутте. Теперь они живут в этом городе, хотя их точный адрес держится в секрете.

Благотворительная организация помогла отцу найти работу охранника, но зарплата у него небольшая, так что им помогают и финансово. Но ничуть не менее важны, чем деньги, те нормальные человеческие контакты, которыми обзавелись дети при помощи благотворительной организации.

"Мы поддерживаем их, и мы стали друзьями, - говорит Чаттопадхьяй и подбрасывает Али Хусейна у себя на колене. - Потихоньку я сдружился с этой семьей, и вы просто не представляете, как они любят меня".

Благодаря его поддержке, говорят Ханы, они теперь живут куда более полной жизнью, чем раньше. Они улыбаются, когда рассказывают о своих интересах и увлечениях.

Рехена говорит, что обожает индийские фильмы, особенно - страстные песни о любви. Когда я спрашиваю, поет ли она сама, она говорит, что стесняется, но все-таки видно, что она хочет продемонстрировать свои способности, и, получив одобрение, соглашается попробовать.

"Мне нравится любить тебя, и когда я тебя не вижу, я не могу дождаться, когда мы снова встретимся", - поет она на хинди.

По материалам разных источников

Похожие статьи